• D’où viennent les organes ?
• Quels organes pour quels malades ?
• Les règles et le contrôle
• Vivre avec une greffe

• Les chiffres clés
• Donner un organe de son vivant
• Le don des autres éléments du corps

Savoir

D’où viennent les organes ?

A 95 %, de personnes décédées de façon brutale

L’essentiel des organes provient de personnes tout juste décédées en mort encéphalique à l’hôpital, en service de réanimation. La mort encéphalique signifie que le cerveau est complètement détruit, suite à un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral par exemple. Il s’agit généralement d’une mort brutale. Dans ces conditions seulement, il est possible de maintenir le cœur et les autres organes en état de fonctionner durant quelques heures, en les oxygénant via des machines par respiration artificielle. Attention, la mort cérébrale ce n’est pas le coma : le cerveau n’est plus irrigué et oxygéné par le sang, il est détruit de façon irréversible, la personne est bien morte.

 La réglementation impose que le constat de mort soit établi par deux médecins différents, qui vont s’appuyer sur l’examen du corps pour constater l’absence de conscience, de réflexe et de respiration spontanée. Ils vont confirmer leur examen soit par deux encéphalogrammes (mesure de l’activité cérébrale) à quatre heures d’intervalle, soit par une artériographie cérébrale. 

 Depuis quelques années, des prélèvement ont également lieu sur des donneurs décédés après un arrêt cardiaque. Dans ce cas, la destruction totale et définitive du cerveau est la conséquence de l'arrêt de la circulation du sang et de l'arrêt de l'oxygénation des tissus provoqués par l'arrêt du coeur. Le prélèvement sur donneur décédé après arrêt cardiaque n'est possible que pour le rein et le foie, et il n'est encore pratiqué que dans quelques hôpitaux pilotes.

 En 2009, 5 % des greffons ont été prélevés sur des donneurs vivants : il s’agit le plus souvent de reins et le cercle des donneurs possibles est extrêmement limité.

Jeunes, vieux, malades ou en bonne santé : pas de contre-indication au don !

Il n’y a pas vraiment de limite d’âge pour donner, ce qui compte avant tout c’est l’état des organes. S’il est vrai qu’un cœur est rarement prélevé après 60 ans, les reins ou le foie peuvent l’être sur des personnes beaucoup plus âgées. 29 % des reins greffés proviennent aujourd’hui de donneurs qui ont plus de 60 ans. Inversement, quand un enfant décède, ses parents peuvent tout à fait autoriser le prélèvement de ses organes. Leur petite taille permettra vraisemblablement de greffer un autre enfant.

Il n’y a pas non plus de conditions de santé à remplir pour donner. Bien entendu, certaines maladies ou certains traitements peuvent constituer un frein. Mais deux choses vont surtout jouer dans le prélèvement : l’état de l’organe et l’existence en liste d’attente d’une personne à qui la greffe de cet organe, avec ses caractéristiques particulières, apportera plus de bénéfices que de risques. Par exemple, une organe atteint d’une hépatite B peut être greffé à un patient qui a déjà fait face à cette maladie par le passé, ou encore à un patient qu’il faut greffer en extrême urgence car sa vie en dépend ; l’hépatite est alors traitée après la greffe. Dans tous les cas, le patient est informé des enjeux et il doit donner son autorisation en toutes connaissances de cause avant d’être greffé. Ce genre de décision délicate est prise au cas par cas, avec l’intervention d’experts.

Et les organes artificiels ?

On entend parfois parler de poumon ou de foie artificiel, ou encore d’organes prélevés sur des animaux (xénogreffe). Mais il faut savoir qu’on en est encore seulement au stade des recherches. Aujourd’hui, la greffe à partir d’organes prélevé sur d’autres hommes n’a aucune autre alternative.

Quels organes pour quels malades ?

Un organe, ça sert à quoi ?

Un organe est une partie du corps qui remplit une ou plusieurs fonctions bien déterminées. Par exemple, le rein filtre le sang pour l’épurer de certains déchets, régule la quantité d’eau du corps et fabrique des hormones. Le cœur orchestre la circulation du sang. Le foie est indispensable à la digestion et pour l’élimination des toxines. Le poumon assure l’oxygénation du corps et en élimine le gaz carbonique.

Chaque organe est essentiel au bon fonctionnement de notre organisme.

Quels organes greffe-t-on ?

On sait aujourd'hui greffer avec succès six organes différents. Le rein est le plus couramment greffé. Suivent le foie, les poumons, le coeur, le pancréas et des parties de l’intestin. D'autres éléments du corps peuvent être greffés : de la moelle osseuse, de la peau, des artères, des os… Et il y a aussi les fameuses « greffe de visage » ou de mains. Ce site y consacre une page spéciale.

Sur une personne décédée en état de mort cérébrale, on prélève généralement plusieurs organes. En moyenne, un donneur décédé permet de sauver quatre vies. 

Cœur, poumons, foie : la greffe est vitale

La greffe d'un organe est envisagée lorsque plus aucun traitement médical ne marche. Pour le cœur, le foie, les poumons par exemple, quand on parle de greffe c’est qu’il n’y a plus d’autres solutions : l’organe est en très mauvais état, le malade est en danger de mort à court ou moyen terme. Par exemple, le chanteur Grégory Lemarchal, malade de la mucoviscidose, est décédé en 2006 faute d’une greffe de poumon à temps.

La décision de greffer est prise par le médecin. Il inscrit alors le malade sur la liste nationale d’attente gérée par l’Agence de la biomédecine. Sur cette liste, il y a des malades atteints de cirrhose, de malformation cardiaque, de mucoviscidose, d’insuffisance rénale terminale… Mais on ne peut pas dire « j’ai telle maladie, je vais forcément avoir une greffe un jour ». Tout dépend de l’évolution de la maladie, de l’efficacité du traitement, de la santé générale du malade, etc.

Greffe de rein : l’unique alternative à la dialyse à vie

La greffe de rein change radicalement la vie. Sans greffe, les personnes en insuffisance rénale doivent se rendre 3 fois par semaine à l’hôpital, à chaque fois 4 à 6 heures, pour filtrer leur sang avec une machine spéciale : c’est la dialyse. La machine remplace le travail des reins.

La dialyse est un traitement lourd et pénible qui altère la qualité de vie et la santé générale. C’est particulièrement vrai pour les enfants : connectés 600 heures par an à une machine, ils n’ont plus de scolarité normale. Ils suivent aussi un régime alimentaire strict et prennent de nombreux médicaments. La dialyse les fragilise physiquement, avec des retards de croissance à la clé. C’est pourquoi les enfants dialysés sont prioritaires sur la liste d’attente de reins.

La greffe du rein permet de supprimer les contraintes de la vie sous dialyse et, parce qu’elle fatigue moins l’organisme, permet au patient de vivre plus longtemps.

Les règles et le contrôle

Si je veux savoir qui a reçu tel ou tel organe, est ce que je peux accéder au dossier ?

Absolument pas. La loi impose le strict anonymat. La famille du donneur ne peut pas savoir qui sont les personnes greffées, ni les contacter. Et réciproquement. Cela pour assurer la tranquillité de tous : pas de perturbation du deuil, pas de risques de pressions. Par contre, la famille du donneur peut demander le résultat des greffes auprès de l’équipe médicale qui a prélevé les organes.

Donner des organes, est-ce gratuit ?

Complètement. La famille n’a rien à payer pour l’opération chirurgicale et la restitution du corps. Elle n’est pas non plus rémunérée en contrepartie du don. Les organes, en France, ça ne se vend pas et ça ne s’achète pas !

On est tous « présumés consentant » au don : ça veut dire quoi ?

Après sa mort, chacun est considéré comme d’accord pour donner ses organes et tissus en vue de greffe, sauf s’il a manifesté son opposition de son vivant en s’inscrivant sur le registre national des refus. et/ou en le disant à ses proches. C’est ce que la loi appelle le consentement présumé.

En pratique, quand l’équipe médicale identifie un défunt qui peut être prélevé, elle doit interroger les proches* pour vérifier que le mort n’était pas opposé au don. Elle doit aussi interroger le registre de refus pour vérifier que le nom du défunt n’y figure pas.

Donc, présumé consentant, ça ne veut pas dire que l’on est obligé de donner ses organes, ou que les médecins sont libres de se servir ! La loi française nous donne la liberté de décider. Il faut dire son opposition au don ou au contraire réaffirmer son accord. Car c’est notre volonté qui prime, pas celle de notre famille.

Ce qui est dommage, c’est que beaucoup d’entre nous ne pensent pas à préciser leur choix à leurs proches, ce qui met leur famille dans une situation difficile en cas de décès brutal.

* Par proche, on entend la famille mais également le compagnon ou toute autre personne très proche du défunt.

Et quand on est mineur ?

Si on veut absolument donner ses organes ou ne pas les donner, la seule chose à faire est d’en convaincre sa famille : jusqu’à 18 ans, ce sont en effet les parents (ou les tuteurs légaux) qui décident.

Et si ma religion me l’interdit ?

Pour les grands représentants des religions, la vie humaine est primordiale, tout ce qui peut la sauver ne rencontre pas d’opposition de principe. Mais après, tout est question de convictions. Vous avez tout à fait le droit de vous opposer au don de vos organes pour des raisons spirituelles ou morales personnelles.

Comment se passe la répartition des organes ?

Les malades ayant besoin d’une greffe sont inscrits par leur médecin sur la liste d’attente gérée par l’Agence de la biomédecine, qui orchestre l’attribution des organes.

Les règles d’attribution, décrétées par le ministre de la Santé, sont conçues pour maximiser les chances de succès de chaque greffe, tout en étant le plus équitable possible dans la distribution des organes. Elles se basent sur de nombreux critères (voir l’animation « les règles de répartition des organes »).

La répartition des organes s’appuie sur un registre informatisé et, pour les cas prioritaires, des collèges d’experts.

Vivre avec une greffe

Une qualité de vie qui progresse constamment

La greffe d’organes est pratiquée depuis plus de 50 ans, mais c’est un domaine de la médecine en progrès constant. Au début, les chercheurs essayaient surtout de réussir l’opération chirurgicale de greffe. Puis ils ont concentré les efforts sur la lutte contre le rejet des organes transplantés. Il faut savoir qu’en 1980, 30 % des reins greffés étaient rejetés par le corps dans les 12 mois suivant l’opération ; aujourd’hui 90 à 95 % de ces reins fonctionnent toujours parfaitement au bout d’un an.

Grâce à toutes ces avancées, aujourd’hui la vie d’une personne greffée est beaucoup plus agréable et « normale » qu’il y a 30 ans.

Chaque greffe d'organe est un cas particulier, avec ses propres bénéfices. Se faire greffer un rein permet d'échapper à un traitement lourd et handicapant : la dialyse. Pour d’autres organes comme le cœur, les poumons, la greffe c’est carrément une question de vie ou de mort. Or, un greffé du coeur peut vivre plus de 20 ans avec son greffon.

Des médicaments anti-rejets à vie

Notre organisme n’aime pas beaucoup les corps étrangers. Quand il en détecte un, il active immédiatement le système immunitaire, à charge pour lui de s’en débarrasser. C’est vrai pour les virus ou les bactéries, c’est également vrai pour un organe greffé.

Le rejet se produit quand le greffon est détruit par les globules blancs de la personne greffée. Il risque d’avoir lieu quelques heures après la greffe ou plusieurs années plus tard, on ne peut jamais savoir. Pour l’éviter, les personnes greffées doivent donc prendre une combinaison personnalisée de médicaments dits « immuno-suppresseurs » toute leur vie.

Ces médicaments ont fait d’énormes progrès ces dernières années en termes de tolérance et d’effets secondaires. Mais reste un gros inconvénient : ils diminuent les défenses immunitaires et rendent donc la personne plus vulnérable aux maladies et aux tumeurs cancéreuses. Il faut donc surveiller attentivement sa santé.

On pense souvent au donneur

Les personnes greffées pensent souvent au donneur sans qui la greffe n’aurait pas été possible. Dans beaucoup de témoignages, on retrouve cette grande reconnaissance envers cette personne décédée et sa famille.

Les chiffres clés

En 2009…

4 580 malades ont été greffés.
1 481 personnes ont été prélevées.
5 % des greffes ont été réalisées grâce à des donneurs vivants
250 malades sont morts faute de greffe.
14 403 personnes étaient inscrites sur la liste d’attente d’un organe (au 1er janvier 2009).

Un donneur permet de greffer 4 personnes, en moyenne.

30 % des prélèvements possibles sont refusés. Dans près de 4 cas sur 10, c’est parce que le défunt a déclaré son opposition au don d’organes durant sa vie. Dans les 6 autres cas, l’opposition vient de la famille. Le manque d’informations sur la volonté du défunt est l’une des principales causes de refus de la famille.

^{sources : Agence de la biomédecine}

Donner un organe de son vivant

Le don du vivant concerne surtout les reins

En France, le prélèvement d’un organe sur un donneur vivant se pratique surtout pour le rein (223 cas en 2009). Comme on en a deux, on peut en donner un et vivre avec celui qui reste. Parfois, on peut aussi prélever une partie du foie ou un poumon, mais l’opération est beaucoup plus délicate, c’est pourquoi l’Agence de la biomédecine n’encourage pas le développement de ces prélèvements.

Seule la famille très proche peut donner

Il y a quelque temps, on a beaucoup entendu parler du témoignage de l’acteur Richard Berry qui a fait don d’un rein à sa sœur, sous dialyse depuis des années. Ce très beau geste n’est possible que dans certaines circonstances.

Avant tout, il faut avoir un lien familial très proche avec le malade : parent, frère, sœur ou enfant. La loi permet aussi de prendre en compte les grands-parents, les oncles et tantes, les cousins germains, le mari ou la femme, ou toute personne vivant depuis au moins deux ans avec le malade. Mais en dehors de cette liste, aucun don de son vivant n’est possible.

Ensuite, comme n’importe quelle greffe, il faut que le donneur et le receveur soient le plus compatible possible (même groupe sanguin…). C’est d’ailleurs pourquoi ce sont les membres de la famille très proche, génétiquement très semblables, qui sont les mieux placés pour donner.

Enfin, il ne suffit pas d’être volontaire. Il faut suivre tout un parcours au cours duquel on vous informe, on vous fait passer des examens de santé et on soumet votre candidature à un comité d’expert (appelé « comité donneur vivant »). Tout ça pour vérifier que vous avez bien compris les enjeux et les risques de l’opération, mais aussi pour s’assurer que vous n’avez pas subi de pression de l’entourage, que vous êtes bien libre de votre choix.

Le don des autres éléments du corps

Le don de tissus

Un tissu, c’est un fragment du corps constitué de cellules de même nature. Sur une personne décédée, on peut prélever les organes mais aussi la cornée, fine membrane située à la surface des yeux, ou encore des os, des artères, des veines, de la peau, des valves cardiaques...
Les tissus peuvent être conservés dans de l’azote liquide, dans des banques de tissus, sur une longue période. Mais pour le reste, tissus comme organes, les règles sont les mêmes : nous sommes tous donneurs présumés, sauf décision contraire transmise à nos proches ou inscrite au registre national des refus.

Le don de parties composites du corps

On connaît tous l’histoire d’Isabelle Dinoire, première greffée du visage en 2005. Ou encore la fameuse double greffe de mains réalisée en 2000. Ces greffes spectaculaires suscitent l’émotion, c’est normal, mais il ne faut pas oublier que ce sont des opérations très rares et encore expérimentales. Chacune fait l’objet d’une autorisation spécifique des autorités de santé. Et chaque don de parties composites du corps (c’est-à-dire constituées de plusieurs tissus différents) ne peut se faire qu’avec un accord particulier des familles.
Concrètement, la probabilité que les médecins demandent à votre famille l’autorisation de prélever des tissus composites après votre décès est donc très très très faible. Mais si cela vous inquiète, ou au contraire vous stimule, rien de plus simple que de le dire à vos proches !

Le don de moelle osseuse

La greffe de moelle osseuse* guérit des maladies graves du sang, les leucémies par exemple. Problème : le donneur doit être compatible avec le receveur, c'est-à-dire que leurs caractéristiques génétiques et tissulaires doivent être quasiment identiques. Quand ils ne trouvent pas de donneur parmi les frères et sœurs du malade, les médecins consultent le Registre France Greffe de Moelle de l’Agence de la biomédecine. Il liste les personnes volontaires au don de moelle osseuse. Les conditions d’inscription au Registre sont bien particulières mais on manque de donneurs : ça mérite de se renseigner.
Pour en savoir plus : www.dondemoelleosseuse.fr

* Ne pas confondre avec la moelle épinière : la moelle osseuse est prélevée dans les os des hanches alors que la moelle épinière se trouve dans la colonne vertébrale…

Le don du sang

Quand on pense transfusion, on pense tout de suite hémorragie, urgence… On le sait moins mais les personnes atteintes de maladies comme les leucémies ou l'hémophilie y ont aussi recours pour se soigner.
Le don du sang est pratiqué sur des personnes vivantes, sous certaines conditions. L’organisme à contacter est l’Etablissement Français du Sang.
Pour en savoir plus : www.dondusang.net

Le don du corps à la science

Rien à voir avec le don d'organes ou de tissus ! Les corps légués à la science sont donnés aux facs de médecine pour que les étudiants apprennent l'anatomie. Ils ne sont pas rendus aux familles.
Pour donner son corps à la science, il faut s’inscrire auprès de la faculté de médecine la plus proche de son domicile.